Noma : une maladie mortelle qui progresse vite, mais reste largement invisible à Madagascar
Maladie fulgurante et pourtant méconnue, le noma pourrait toucher bien plus de Malgaches qu’on ne le pense. Dans un pays marqué par la pauvreté, la malnutrition et l’accès limité aux soins, cette affection grave du visage continue de tuer rapidement, souvent dans l’indifférence et le silence.
Une maladie qui détruit en quelques jours
Le noma est l’une des maladies les plus redoutables et les moins connues au monde. Décrite par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme un problème de santé publique dès 1994, cette maladie gangreneuse attaque la bouche et le visage. Elle progresse très vite : en l’espace de deux semaines, une simple lésion buccale peut évoluer vers une destruction massive des tissus. Sans traitement rapide, le noma est mortel dans près de neuf cas sur dix. Pourtant, lorsqu’il est détecté à un stade précoce, des soins relativement simples, antibiotiques, antiseptiques et soutien nutritionnel, peuvent suffire à stopper son évolution. Le drame réside dans le fait que la majorité des cas ne sont pas pris en charge à temps.
Le noma touche principalement les jeunes enfants, mais aussi parfois des adolescents et des adultes. Il n’est ni contagieux ni transmissible, et son agent exact reste inconnu. En revanche, ses facteurs de risque sont bien identifiés : malnutrition, manque d’hygiène bucco-dentaire, accès insuffisant à l’eau potable, pauvreté extrême et affaiblissement du système immunitaire. Ces conditions sont malheureusement réunies dans de nombreux pays à faibles revenus, dont Madagascar.
Une maladie peu visible et peu étudiée
À Madagascar, le noma reste largement invisible. Aucun chiffre récent ne permet d’évaluer précisément son ampleur. Depuis 2011, aucune étude épidémiologique n’a été menée sur les pathologies maxillo-faciales, dont le noma fait partie. Beaucoup de cas échappent au diagnostic, aux soins, et même au signalement. Cette invisibilité s’explique par plusieurs facteurs : la rapidité de la maladie, son taux de mortalité élevé, l’éloignement des structures de santé, mais aussi la stigmatisation des personnes atteintes. Les survivants souffrent souvent de lourdes séquelles : défiguration, difficultés à manger, parler ou respirer, qui entraînent exclusion scolaire, marginalisation sociale et isolement. L’accès aux soins demeure un défi majeur pour de nombreuses familles malgaches, notamment en zones rurales enclavées. Le manque d’infrastructures, la pénurie de personnel spécialisé et l’insuffisance des équipements créent de véritables déserts médicaux. À cela s’ajoutent des croyances culturelles et le recours fréquent à la médecine traditionnelle, qui retardent la consultation médicale. Dans ce contexte, une maladie aussi rapide et agressive que le noma a peu de chances d’être prise en charge à temps, renforçant son caractère mortel et silencieux.
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Maladies tropicales négligées
En décembre 2023, le noma a été officiellement intégré à la liste des maladies tropicales négligées (MTN) par l’OMS. Cette reconnaissance marque une étape importante. Elle ne vise pas encore l’élimination de la maladie, mais son contrôle, faute de connaissances suffisantes sur sa complexité. Pour les pays comme Madagascar, cette avancée ouvre la voie à une meilleure mobilisation, à la recherche de données fiables et à un plaidoyer renforcé pour intégrer le noma dans les priorités de santé publique. C’est dans ce contexte que l’ONG internationale La Chaîne de l’Espoir élargit son programme de prise en charge du noma et des pathologies maxillo-faciales à Madagascar. Après une phase d’étude menée en 2023-2024 pour identifier de nouveaux pays d’intervention, l’organisation a retenu Madagascar et le Togo pour le déploiement de la phase 3 du projet, qui vise à structurer durablement la prévention et la prise en charge de ces pathologies graves.
Une étude attendue pour briser le silence
À Madagascar, cette phase comprend notamment la réalisation d’une étude épidémiologique sensible au genre, ciblant les régions les plus exposées : Anosy, Androy, Atsimo Andrefana et Atsimo Atsinanana. Dans ce cadre, La Chaîne de l’Espoir est actuellement à la recherche de consultants chargés de collecter les données sur le terrain et de réaliser les analyses statistiques sur les pathologies maxillo-faciales et le noma. L’objectif est d’estimer la prévalence réelle de la maladie, de distinguer les cas actifs des séquelles, d’identifier les facteurs de risque et de mieux comprendre les obstacles à l’accès aux soins. Ces données, aujourd’hui inexistantes ou largement obsolètes à Madagascar, doivent permettre d’orienter les actions futures, d’appuyer les politiques publiques nationales et de renforcer la reconnaissance internationale du noma. Cette dynamique sera renforcée à partir de 2026, avec la reprise par La Chaîne de l’Espoir du programme « Opération Sourire » de Médecins du Monde, déployé depuis 2004 dans le pays, notamment à Antananarivo.
Au-delà de la recherche, le projet vise à renforcer la prévention, structurer les filières de soins et former les équipes médicales locales afin d’atteindre leur autonomie. L’implication des survivants du noma est également au cœur de l’approche, pour lutter contre la stigmatisation et favoriser l’inclusion. À Madagascar, où tous les facteurs de risque du noma sont réunis, le silence autour de cette maladie représente un danger supplémentaire. Mieux la connaître, c’est déjà commencer à la combattre.
